拡張型心筋症・・

2012.10.15.15:13

「特発性拡張型心筋症」
母の病名です。

今回は・・
いつものブログと違い この病気のことと家族の今の状況を書きたいと思います。


まずはこの病気について・・

特発性拡張型心筋症・・心臓の細胞が変化し、特に心筋が伸びてしまう心疾患です。
予後が悪い病気とされ かつての統計によると、診断されてから5年で生存率54%、10年で36%なんて言われていたようです。
死因は、心不全や不整脈が多いようです。
治療としては、完治する方法は「心臓移植」のみ。
63歳の母は、心臓移植はできません。
薬で心不全になるのを防いだり、進行を遅らせる方法が一般的です。
発病人数も少なく、10万人に14人とされ、難病特定に指定されています。

診断された当初、母は毎日泣いていました。
この病気との戦い方が分からず、ただ途方に暮れていました。
家族も状況を受け入れるのが精一杯・・これからどうなるのか不安でした。

その時、同じ病気と戦っている方が書いているブログが
母や家族の気持ちを救ってくれました。

今、母は元気に生きています。
もちろん病気は完治していません。
でも前を向いて生きています。

あの時の母のように・・
もし部屋で一人で不安と戦っている人がいたら・・
このブログで一人でも前を向けたら・・

そんな思いで、この数ヶ月の母の闘病と家族の思いを書いていきます。


H24.6.26  胃痛を訴え 近くの胃腸内科で受診。
      「胃腸はどこも悪くない」と言われる。
      その時、以前会社の健康診断で「心臓病」の覧にチェックが入っていたのを
       思い出し心電図をとってもらう。
      「心臓肥大」の可能が判明。
      すぐに隣町の総合病院Aで検査するように言われる。

H24.6.27  総合病院Aで受診。
       心臓肥大と診断。通院するよう指示。

H24.7.15 呼吸困難で救急車で総合病院Aへ搬送。
      「過呼吸」と診断。
      後日検査入院するように言われる。

H24.7.26~7.28 総合病院A 検査入院。
         カテーテル検査など行う。
         「特発性拡張型心筋症」と診断。
         薬での治療法しかないので、
         定期検査以外は地元の個人医院Bへ通院するよう指示される。

<このころ>   ネットや本で調べれば調べるほど絶望的なことし記されておらず、
         呆然とする日々。
         気持ちは沈んでいるが、身体はまだ自由がきく。
         生活全般、買い物など自分で体調をみながら動ける。
         
         「まだ数年生きられるんだから・・元気なうちに・・」と船旅を企画する。

H24.8.17    個人医院Bへ受診。
         「夜中に発作が起きたら、この病院へ連絡していいですか?」の問いに
         「救急車を呼んで、総合病院Aへ行ってください」と言われる。
                  
      
H24.8.20   体調がみるみる悪化・・
        手足の冷え、動機のはげしさを訴える。
        先週まで、早口で話していたのに・・今は単語で話すことすら苦しく見える。
     
        「楽に死にたい・・こんなに苦しいのはヤダ・・」そればかり繰り返す。

H24.8.22   呼吸困難になりまだ受付時間内の個人医院Bへ連絡。
        電話口で「総合病院Aへ行ってください。」との返事。
        受診すらしてもらえないことに愕然とする。

 <このころ> 「船旅なんて・・とても無理だね・・」
         心の支えだった旅行をキャンセル。

 
H24.9.5   体調はますます悪化しているように見える。ふいに捕まれた手が、驚くほど冷たく力がない。
       自力で自宅の階段すら上れなくなる。
          
 
H24.9.7  こんなに急激に体調が崩れていくものなのか・・
       疑問に思った私(娘)が 以前テレビで見た 
       大崎にある 東京ハートセンター
       HP 問い合わせ覧に今の状況、処方されている薬のことなどを記載しメールで送る。


東京ハートセンター>以前「深イイ話」という番組でこの病院を取り上げていたようです。
その番組をたまたま見ていた母が そこの医師に感銘をうけ、病院名を手帳にメモしていたのです。
ただそれだけのきっかけで、私はその問い合わせ覧にメールをしました。
「有名な先生のいる・・日本屈指の心臓専門病院・・」返事は期待していませんでした。 

H24.9.10 東京ハートセンターから℡。
     「明日、副センター長 細川先生の外来があります。
      明日の朝9時に予約をお取りできますが、こちらに来ることは可能ですか?」

     ビックリしました・・
     細川先生といえばベストドクター賞を受賞するほどの循環器内科の名医です。
     
     「もし体調が悪く、こちらへ受診が無理ならすぐに近くの大きな病院での検査をお勧めします。」
     「一度でも、こちらへ受診出来れば細川の診断をかかりつけの総合病院Aへ伝えることも可能です。」

     無料の問い合わせ覧に素人(私)が書いたメールを読んで・・
     この病院は、何通りもの提案をしてくれました。
    
     「今の状況はおかしいと言うことですか?」
     胸がいっぱいで泣きながら質問する私に
     
     「メールだけでは判断が出来ませんが、やはり進行に不安があります。
      心不全が進行しているのかもしれません。とにかく一度受診できればいいのですが・・」

     親身になってどんな質問にも丁寧に答えてくれました。

H24.9.11 東京ハートセンター細川先生 受診。
     「心臓肥大よりも、心臓弁が壊れていて血液の逆流が深刻。
      弁の手術をし、AED付ペースメーカーの手術をすれば、
     今よりずっと楽に生活出来ますよ。」の答え。
    
      帰り際、
    「この病院に入院するまでの2日間中に発作が起きたら、
     私はどこに運ばれるんですか?」と母が訪ねると
     「あなたは、もうウチの患者さんです。どこにいても、何時でも
      ウチが迎えに行きますよ。安心してください。」
     細川先生は笑いながら答えてくれました。

     診察室で母は泣きました・・
     今まで、ずっとなすすべが無いとされてきた状況に光が見えました。


     

H24.9.13 東京ハートセンター入院
     
     「この病院で手術中に死んでも、私は後悔ないから・・
      あのまま苦しんで家でみんなに迷惑かけて弱っていくよりずっといい・・」
      そう母は言っていました。
      でも、私は安心していました「この病院なら絶対大丈夫」
      なぜだか自信がありました。

H24.9.18 心臓弁手術 成功
      胸の傷は痛々しいが、呼吸はだいぶ楽になったようです。
      リハビリを経て動機も、ほとんどなくなりました。

      手術前、出頭医の武藤先生(心臓外科医)は、家族に2時間も手術、術後に関する説明を
      してくれました。 
       難しい心臓の話を、分かりやすく2時間も・・。

H24.9.19~9.30 術後4日間 IUC。5日目から一般病棟。
        次のペースメーカー手術のためのリハビリ開始。


 
H24.10.1  ペースメーカー取付手術 成功

H24.10.2~10.10 生活に戻るための心臓リハビリ開始。

H24.10.11 退院


退院時、外科の武藤先生、リハビリ技師、栄養士、薬剤師・・
それぞれの専門家から生活していく上での指導を受け無事退院しました。

今現在・・
階段を上れなかった母は、犬の散歩に出掛けています。
単語でしか話せなかった母は、早口に病院でお世話になった先生方や出会った患者さんの話をしています。

家での生活は、まだまだリハビリ段階ですが・・
着実にもとの生活へ戻ってきています。

あの時、あのメールを送っていなかったら・・
ぞっとします。

母と同じ病室には、九州から来た患者さん、北海道から来た患者さん、
東北から来た患者さん・・
どの方も以前の病院で絶望的なことをいわれ、やっとの思いでたどり着いた方々ばかりです。


もし、同じような病状で悩んでいる方がいたら・・
ぜひ、信頼できる病院へ行って受診をしてみてください。

自分の命です。
あきらめずに、行動してみてください。

受診が無理なら、℡やメールでも構いません。
とにかく、動いてみることが大切だと思います。

有名な病院は、有名なだけあるな~~
正直な感想です。

初診の細川先生・・手術をして頂いた武藤先生・・看護士や、リハビリ師のみなさん・・
どの方も、本当に素敵な方々でした。
何を聞いても迷い無く答えてくれる・・
こちらのリクエストに応えてくれました。
今までお世話になったどの病院よりも患者思いでした。

これからも母は、この病気と闘わなくてはいけません。
でも、強い味方を付けています。
人の寿命は、誰にも分からないけど・・
ただ弱っていく生活から、前を向いて歩んでいく生活に変わりました。

「特発性拡張型心筋症」
怖い病気です。でも、母はしっかり生きています。
とりあえず・・目先の目標は・・キャンセルした船旅に出ることです。


私は、素人なので患者家族の立場でしか意見が言えませんが、
もし 疑問や聞いてみたいことがある方がいれば、
コメント覧やメールからでも連絡ください。
実際に掛かった費用やリハビリの状況など・・
お答えできることには応じます。

以下
私たち家族が参考にしたHPです。

東京ハートセンター

日本心臓財団(セカンドオピニオン)






  
  
       
    
      
             
 
  

             
 
      
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comment

Secret

通りすがりさま

2013.02.25.10:54

通りすがり様

温かいコメントありがとうございます。
お父様のことを経験され、まだ苦しい時期にコメントをしていただいてるんですね。
本当にありがとうござます。
本音が詰まっているコメントは、経験者にしか書けない言葉です。
しっかり心に止めておきます。

母は、今、本当に元気で健常者とほとんど変わらない毎日を送っています。
健常者と生活は変わらなくても、
こっそり遺言書の書き方を勉強したり、お墓の下見に出掛けたり、いざという時の準備を少しずつ始めているようです。
「いざという時」それがいつなのか誰にも分からないけど、この病気を持っている以上、他の人よりも
その瞬間が近くにあることを忘れてはいけませんね・・
目の前の母が元気だと、つい忘れがち・・(^^;)


そして、つらい時期に 同じ病気を抱えている家族にコメントが出せる通りすがりさんを尊敬します。
「死」のことは書きにくいしコメントも誤解されやすい・・
でも伝えようと思ってくれたことが嬉しかったです。

「人は、必ずいつか死ぬ」ことを忘れずに、後悔しないように向き合っていきます。


にじいろみしん









No title

2013.02.23.01:48

私の父も拡張型心筋症の病気でした。
5年前ぐらいからだそうです。
1年前に人工心臓を入れ、あとわ移植に向けてだけでした。
3年前ぐらいから入退院を繰り返し、母わ毎日のように病院に行きました。
父わ何回かICUにも入ってました。
人工心臓を入れてからわ犬の散歩に行けるくらい元気になりました。
もしかしたら突然…と考えることもなく、普通に暮らしていました。
しかし最近、父わ突然旅立ってしまいました。
突然すぎて今だに実感していません。
しかし、改めてこの病気の怖さを知りました。
私わまだ20歳です。
20年間しか父といれませんでした。
たくさん後悔があります。
だからあなたわお母さんとの時間を大切に過ごして下さい。
こんなこと言うのわ良くないかと思いますが、いつ急になにが起こるか分かりません。
精一杯生きているお母さんの支えになって下さい。
通りすがりが口を挟んですいません。
お母さんの長生きを心から祈っています。

ありがとうございまーす♪

2012.10.31.22:01

ほんと、ますますファンになっちゃいました(^_-)
いつか、イベントなどでお会いできるのが楽しみです♪

明日からは益子の陶器市です!先程納品してきました!(ギリギリなわたし…(((^_^;))
2日からあのコインケースを持って、お店に立つ予定でーす(^ー^)♪

今日からは11日のぐるり市の追い込みです!!(笑)
寒くなってきたのでお互い体に気を付けて、楽しみながら頑張りましょう(^ー^)

Re: お久しぶりでーす♪

2012.10.31.10:34

taneさま

いや~いやあ~~(照・・) そんな、そんな~~。
今は、毎日グダグダ・・平和な日々ですよ~~。
イベント、もうすぐですよね??
追い込み期間だと思いますが、楽しみながら作品作ってくださいね!!

お久しぶりでーす♪

2012.10.29.22:11

読んでいて涙が止まらなくなりました(>_<)

いつもかわいい作品を作っているみじいろみしんさんの影には、そんな辛いことがあったなんて…
でも、お母様元気になられたようでよかったです(~_~)

わたしにも、色々な悩みがありますが上を向いて笑って毎日を過ごそうと思いました(^ー^)

元気と勇気をありがとうございました(>_<)

sugiさま

2012.10.21.23:34

コメントありがとうございます!!
このブログ内容の観覧件数が通常の倍です。驚いています。
誰かが、この病気のことを今も調べているのかもしれませんね。

もう一人のsugiさんの知人が、楽しく暮らしていると聞いて安心しました。
母にも伝えます。

この病気を抱えている人にとって、同じ病気をもつ人が
前向きに暮らしているという情報が一番嬉しい情報だし、励みになると思います。




巡り逢わせ

2012.10.18.19:39

10万人に十数人…
治るのは移植のみ…
難病特定の心臓病…
どこかで、どこかで聞いたことある…
この内容…

そう、私には特発性拡張型心筋症の知人がいるの。

その女性は今から12年前、40代に発症。
私と出会ったのは、発病して2年くらいの頃。
いつも人の倍の速度で一瞬も無駄な時間を過ごさないという勢いで、しゃきしゃき
仕事しているパワフルな人だな~と思っていたから、病気を告白されたときは驚いた。

当時はまだこの病はあまり知られていなかったから、病名がわかるまで
とても時間がかかり辛かったとのこと。

今?
何度か手術はしているものの、現在は、息子や孫に囲まれ、
前向きに生活してるよ。

こんなに稀な病の人に2人も巡り逢うなんて・・・。
私にできること・・・何かあるかな・・・。

ちるるさま・・

2012.10.17.09:10

大変だったけど、いい勉強になったよ。ちるるちゃんも先月は大変だったよね・・。さあ~~、進みましょう前を向いて!!とりあえず、飲みに行こう~~!!!

2012.10.16.04:18

大変だったね…本当大変だったね。でも諦めず前に進めて良かったね(^^)お母さん犬の散歩まで出来るようになったんだ!本当良かった!!ブログ読んで涙でたよ(/ _ ; )たくさんの勇気をありがとう!まだまだ大変な事は沢山あると思うけど幸せいっぱい来ますように♪(´ε` )
プロフィール

にじいろみしん

Author:にじいろみしん
「にじいろみしん」
群馬の田んぼの真ん中に住んでます。
二人の泥んこ息子と・・
町の小さな水道屋を営むじいちゃんと、
早朝から畑仕事に精を出すばあちゃんと、
「でっかい長男」と呼ばれている旦那さんとの6人暮らし中。

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